Tackroom - 27 februari
Hästlivet känns seeeegt... Vinter med snö och kyla är inte min grej, ja inte vinter med isig och hårdfrusen barmark heller för den delen. Men där andra ryttare tar sig fram på snöiga vägar och stigar har jag väldigt s vårt att avgöra vad som är vad i allt det vita. Och i vanlig ordning är det inga med bättre förutsättningar än jag själv har, som anmäler något intresse för att ta sig en eller annan sväng på någon av mina fina ponnyer:( Bara att hoppas på att det ska bli en bra vår och det snart, även om våren känns långt borta just nu.
En ljusglimt i tillvaron är ändå sadelkammaren som så sakteliga börjat ta form under vintern. Inte för att den kommer att stå färdig innan vintern är slut, men förhoppningsvis kommer den att bli till glädje och nytta kommande vintrar.
En liten fotosession på hur långt projektet kommit i nuläget:
Sent omsider... - 23 februari
...har också mina hästar nu fått bidra med blodprover till HWSS-forskningen. Jag hade tänkt försöka ordna provtagning redan i höstas, då det stod klart att UC Davis ville ha flera prover från alla tänkbara connemaror, inte bara HWSS-drabbade. Men jag fick skjuta på det då jag inte kunde skriva under den hälsodeklaration som krävdes eftersom mina hästar då misstänktes vara kvarkasmittade. Nu är de ju sedan länge smittfria, ja någon smitta hittades ju aldrig då de kollades för det. Och då jag sände en förfrågan visade det sig att forskarna på Bannasch Laboratory fortfarande var intresserade av prover. Så på den vägen är det.
Jag har ju, till skillnad från den stora majoriteten Connemaraägare/uppfödare varit medveten om det här problemet ett antal år, och har även försökt gräva efter alla upplysningar som tänkas kan om vilka hästar som befunnits vara drabbade genom åren och vad de haft för härstamningar. På så sätt har jag kommit fram till att ingen av mina nuvarande ponnyer har närmsta kända anlagsbärare längre bort i härstamningen än i andra generationen. Och då stammar mina hästar ändå från 6 olika föräldradjur, av vilka de flesta är i sammanhanget ganska obesläktade med varandra. Ytterligare en fingervisning om att anlaget för HWSS kan antas vara ganska vitt spritt i Connemara-populationen världen över, (jfr mitt tidigare inlägg Heja Tyskland).
Det kom ett nytt inlägg på HWSS-bloggen också för någon vecka sedan. Där kan man bl a läsa att forskningen är i sitt slutskede och att det kommersiella testet vi väntar på tros bli tillgängligt i höst. Därtill berättas att en uppfödare från Nordirland nyligen sänt iväg prover från 30 hästar, vilka representerar en mängd blodslinjer. De första proverna från den Irländska ön, om än formellt från Storbrittannien förstås. Så hittills har tydligen ingen ponny från rasens hemmanation bidragit till forskningen. Trots det finns ju uppgifter om att problemet HWSS lär vara utbrett där... Så det är nog inte helt malplacerat med den checklista som också finns med i HWSS-bloggens senaste inlägg. Där finns anvisningar om vad man bör titta efter om man vill köpa Connemaraponny från Irland vid någon av de många auktioner och andra organiserade köp- och säljtillfällen som står till buds där. En checklista man givetvis bör ha i åtanke oavsett var man letar connemaraponny.
Det nämns också att ännu en ponny fått avlivas pga HWSS. Det var den andra av 2 HWSS-drabbade ponnyer från samma svenska ägare som avlivats på mindre än ett år. Båda dessa ponnyer importerades för några år sedan från Irland. Det måste kännas tungt när detta blir resultatet av de stora förväntningar man känner då man hittat och investerat i vad man trodde skulle bli ett nytt och lovande tillskott till avels- eller tävlingsverksamheten. Förhoppningsvis kommer snart medvetenheten om problemet att vara så allnänt spridd, så att ingen köpare längre ska behöva göra denna sorgliga erfarenhet.
Sjukt - 21 februari
På radion hör jag idag, liksom ganska många gånger tidigare, att de styrande anser att pensionsåldern bör höjas med ett antal år, till typ 69 åtminstone.
Min spontana reflektion blir då, att när nu så enormt många redan är arbetslösa, och nya dessutom tillkommer varje dag, vore det inte självklart att se till att dessa får överta jobben från de som åldersmässigt borde vara färdiga för pension? Eller är det meningen att klyftan på arbetsmarknaden bara ska permanentas alltmer? Att det ska fortsätta vara ett A-lag som har de "riktiga" jobben med goda villkor, samt ett B-lag som får ta de osäkra jobben med taskiga och osäkra anställningsvillkor? Och därtill C-laget som står helt utanför den formella arbetsmarknaden, och som är helt i fas 3 anordnarnas våld, där de befinner sig i ett träsk man sannolikt aldrig tar sig ur, samtidigt som de anordnande "arbetsgivarna" satt i system att göra sig grova pengar på att få jobb utfört gratis, ja till och med tar betalt bara för att låta dessa utslagna stackare som den officiella arbetsmarknaden ratat, slava gratis åt dem?
Är det så här det ska fortsätta se ut i Sverige?
Situationskomik - 16 februari
Som väl framgår av de föregående inläggen har jag varit ute och rört på mig ovanligt mycket (för att vara JAG förstås, hela 3 gånger!) senaste veckan. Som en liten bonus ska jag redogöra för vad som kan hända när ett blindstyre försöker ta sig fram i okända miljöer och situationer.
Då den eländiga informationen på arbetsförmedlingen var slut och jag skulle gå därifrån, så var dörren ut ur lokalen stängd. Jag trycke på den, försökte dra i den och stod där till åtlöje i största allnänhet eftersom jag inte fixade att öppna den. Ganska gott om folk var det också alldeles intill mig, men ingen gjorde någon ansats att hjälpa mig. Till slut frågade jag rakt ut i luften: "Hur kommer jag ut här?" Tystnad. Jag igen: "Hur öppnar jag dörren?" Fortfarande total tystnad från de som stod omkring mig. Varpa jag till slut hittade ett dörrhandtag på dörren och kunde öppna den och leta mig ut.
På tekniktemakvällen talade föredragshållarna om att de lagt ut information på ett bord vid utgången, och att vi fick förse oss med den. Så i en paus gick jag till bordet för att försöka ta reda på om det fanns något av intresse för mig. Bordet var helt fullproppat med pappershögar. Det stod ytterligare några personer där, så jag frågade "Vad finns det här?" Efter att ha fått upprepa frågan blev svaret "En massa papper". Ja, så mycket förstod ju till och med jag, det var inte därför jag frågade...
Detta sagt mot bakgrund av att vi synskadade inte anses vara i behov av hjälp/handräckning. Ledsagarhjälp har vi i regel inte rätt till, vi anses tydligen klara oss utmärkt på egen hand med att navigera i omgivningarna, läsa information och fylla i blanketter osv. Och skulle vi drista oss till att just försöka klara oss på egen hand på det sätt vi anses göra, så är det tydligen inte att förvänta sig att någon som bara råkar finnas på plats ska ställa upp med lite handräckning eller muntlig info om man skulle behöva det. Tänk om man bara skulle våga sig på att hoppa på en buss eller spårvagn. Hur vet man när man ska gå av? Hur vet man hur man hittar biljettläsaren (om man nu lyckats fixa sig en biljett när det blivit så krångligt att t o m de normalfungerande klagar)? Hur hittar man stoppknappen och dörröppnaren (i spårvagnarna måste man tydligen själv aktivt öppna dörren)? När ingen behagar hjälpa en i den utsatta situation man befinner sig i. Om det nu över huvud taget finns någon i närheten att fråga?
Den digitala klyftan - 16 februari
Häromdagen tog jag mig till en temakväll som anordnades av Handikappföreningarna i Östergötland, ABF och biblioteket i Linköping. Temat var "Vardagsnytta av och med befintlig teknik". Det som mest väckt mitt intresse för kvällen var att möjligheten att kunna läsa tidningar på internet via biblioteket nämndes. E-tidningar är ett begrepp jag snubblat över vid några tillfällen, och blivit nyfiken på, samtidigt som jag inte riktigt lyckats reda ut vad begreppet står för. Jag har gissat att det handlar om att mot betalning kunna prenumerera på en tidning, där hela papperstidningens innehåll distribueras i digital form via nätet och alltså då skulle kunna läsas med hjälp av talsyntes av en söm inte själv har ögon att läsa med. Alternativt att etidningen finns som gratis komplement för den som redan prenumererar på pappersupplagan.
Kvällen inleddes med att en person från ABF informerade om den digitala klyftan och att alla ska kunna delta i och använda den nya vardagstekniken i samhället. Sedan tog biblioteket vid. Vad gällde e-tidningarna, så sades det att tidningarna var inscannade. Det gjorde mig förstås genast misstänksam, men då jag ställde frågan så kunde de inte svara på(!) huruvida filerna var i bild- eller textformat.
Väl hemma loggade jag omedelbart in på bibliotekets hemsida för att själv ta reda på hur det förhåller sig med den saken. Och besvikelsen uteblev förstås inte. Det handlade om rena bildsidor, avfotograferad text så att säga. Ingen talsyntes eller punktskriftdispläy i världen fixar det, för ett talsyntesprogram är en bild tom information, "ett vitt blad" (om ingen bildbeskrivning i textformat lagts till förstås). Det här är tyvärr den krassa verkligheten för oss synskadade. Internet och digitala medier ger oss otroliga möjligheter, men massor av dessa möjligheter är inte tillgängliga för oss bara för att de lagts in på ett "felaktigt" sätt, så att våra hjälpmedelsfunktioner inte klarar av att hantera dem.
Just i det här fallet känns det särskilt grymt. Informationskvällen var riktad just till oss som är funktionshindrade. Först talar ABF om att alla ska ha samma tillgänlglighet och rättigheter. Sedan tipsar biblioteket om något som ska ses som en möjlighet, men som "i vanlig ordning" stänger ute de som egentligen skulle haft största nyttan av en etidning, nämligen de som inte kan tillgodogöra sig en papperstidning.
Ingen skugga över dem som informerade på kvällen. De gjorde det i största välmening och var väl (i vanlig ordning) inte medvetna om vikten av att digitalisering av text görs och presenteras på rätt sätt för att ALLA ska kunna tillgodogöra sig den. Men det är så beklämmande att ideligen, gång på gång, stöta på problemet att internetsidor och annan digital information görs på ett felaktigt sätt. Det skorrar ju verkligen falskt med allt tal om tillgälnglighet för alla.
Jag har, åtminstone i perioder av mitt liv, varit en mycket läsande person. Nu är jag nästan helt begränsad till vad som erbjuds av talböcker och taltidningar. Speciellt taltidningar i den form de förekommit fram tills idag, är närmast ett skämt. Som prenumerant får man fragment av pappersukpplagan inläst, och har ingen möjlighet att påverka innehållet. Inte heller har man en aning om vad man missar i det innehåll man aldrig får ta del av. För detta får man betala fullt prenumerationspris, såvida inte prenumeration på papperstidningen finns i hushållet, då får man taltidnigsprenumerationen till reducerat pris.
Det var alltså med besvikelse jag insåg att man än en gång, av slentrian, nonchalans och okunskap, stängt ute en stor grupp människor från möjligheten att kunna ta del av mycket av vad som händer i världen. En grupp som borde ses som särskilt viktig att tänka på i de här sammanhangen, just för att den gruppen historiskt varit så utestängd från möjligheterna att ta del av information. Här har vi verkligen ett praktexempel på den digitala klyftan.
En tanke jag länge burit på själv gäller den outsinliga ström av publikatoner som finns utöver dagstidningarna. Själv saknar jag möjligheten att ta del av en mängd tidningar, framför allt fackpress, som jag tidigare läste. Jag lider verkligen av att känna mig utanför, oinformerad och allmänt insnöad. I och med att all text till olika publikationer nuvera från början väl uteslutande skrivs i digitalt format, så borde det inte vara särskilt svårt att som komplement till pappersupplagorna kunna göra en rent digital textupplaga, med en tydlig innehållsförteckning i början av varje nummer, som länkar direkt till varje enskild artikel. Artiklar skrivna i ett rakt och enkelt textdokument och utan sådant som uppdelning av texten i spalter, något som ställer till det för en talsyntes. Hur länge ska det dröja innan den drömmen blir verklighet för oss blindstyren?
Dejavu - 13 februari
Stadsutflykt stod på programmet idag. Hade fått en kallelse till af, infomöte om möjlighet att få "riktiga" anställningar på ett år på Samhall. Lät misstänkt likt vad jag blev informerad om för nästan exakt ett år sedan, och som då gjorde mig tämligen upprörd, se mitt tidigare inägg här, men enligt min handläggare skulle det den här gången INTE handla om att packa choklad och liknande, utan nu skulle uppgifterna ligga inom kulturarvslyftet. Så jag bestämde mig för att ge det hela en ärlig chans och komma dit utan förutfattade meningar.
Så hur gick det då? Det visade sig ganska omgående att det handlade om precis samma sorts arbetsuppgifter som tidigare, och det hade inget som helst med något kulturarvslyft att göra. Mötesinformanterna talade vitt och brett om hur bra allt var, att det kallades för "utvecklingsanställningar" (om jag minns rätt) och att det förstås skulle innebära goda chanser att man kom vidare till en annan anställning. Samtidigt som de inte kunde redovisa att någon av dem som hittills anställts verkligen fått ett riktigt jobb som följd av insatsen.
Det är meningen att man ska börja "mycket försiktigt" för att se OM man möjligen kan klara av att jobba halvtid. I så fall har man chans att efter en prövotid på 3 månader kanske komma ifråga för en årslång anställning till minimilön. De utgår alltså från att den som kan komma i fråga är ett formidabelt vrak som inte klarar något alls. Samt att man är totalt intelligensbefriad eftersom det handlar om så meningslösa arbetsuppgifter. Därtill kunde det bli så att man kanske inte skulle komma att "jobba" mer än halvtid och resten av tiden skulle kunna vara "rehabiliteringstid": Jag frågade var rehabiliteringstid var, och svaret blev att det kunde vara att ägna sig åt att rehabiligera de problem man har, t ex sjukgymnastik. Min reflektion för min egen del är bara den att ingen sjukgymnastik i världen, eller någon annan "rehabilitering" heller, för den delen, kan göra min syn bättre. Men kan jag "rehabilitera" mig genom att t ex rida mina hästar så må det väl vara hänt. Bara det att det säkert inte är godkänt i sammanhanget... Och MITT problem (med all respekt för att andra kanske kan vara betjänta av ovan beskrivna åtgärdsgång/sysselsättningsgrad) är inte att jag inte kan jobba utan att ingen vill ha mig därför att de UTGÅR FRÅN att jag har en massa problem som hindrar mig från att jobba fullt ut. Jag har påtalat det gång på gång, men vad hjälper det när ändå ingen bryr sig?
Många frågor dök upp som det inte gavs något bra svar på, t ex om en som idag har a-kassa/ersättning baserad på en högre lön än den minimilön det här skulle bli frågan om, får behålla sin nuvarande ersättning om man återigen blir arbetslös efter åtgärdenl Eller sjunker ersättningen i nivå med att man fått jobba för en skitlön under det här året? Tål verkligen att kollas upp ordentligt. Summa summarum, dagens lilla utflykt kändes alltså tämligen bortkastad. Dock blev jag inte så upprörd som jag blev vid förra årets motsvarande information, var ju trots allt lite luttrad vid det här laget. Men kan inte fatta hur af kan vara så korkat inkompetenta som de gång på gång visar sig vara. Det FINNS ju faktiskt exempel på insatser, som rätt använda skulle kunna vara till nytta för mig. SIUS är ett exempel som jag varit i en första kontakt med ett par gånger, men som sedan bara runnit ut i sanden, varför har jag aldrig fått veta. I höstas uttryckte jag en önskan om SIUS-insats och blev lovad det (det skrevs in i min planering, svart på vitt alltså), men INGET har hänt där. Vad DET nu kan bero på...
Jag lämnade alltså af sent på förmiddagen och traskade Drottninggatan upp. Det har många gånger stört mig att jag pga att jag inte ser tillräckligt, inte kunnat uträtta lite ärenden då jag ändå varit i stan för att t ex af kallat in mig. Och i Norrköpings kommun är ju inte synskadade berättigade till ledsagning enligt LSS (även om undantag tycks finnas för vissa som satt i system att tjata och bråka tycks på något sätt kunna förse sig utanför "regelsystemen", men den taktiken ligger nog inte för mig riktigt). Nu har jag i alla fall fått lite kontakt med frivilligcentralen, och hade en insats därifrån på gång idag, något som dock "sket sig" den här gången fick jag veta igår. Inga planerade ärenden uträttade idag alltså, men jag räknade med att handla lite i en affär dit jag faktiskt hittar på egen hand och dessutom vet att jag får den service jag behöver. Nu blev det inget av med det heller, för då jag ringde färdtjänst för att beställa resan hem var alternativ 1 kl 11.30 och alternativ 2 kl 13.15 (jag hade önskat resan kl 12.00). Jag trodde inte att jag skulle hinna handla och komma i tid till skjutsen till 11.30 men ville samtidigt inte bara sitta och vänta på "värmestugan" bibblan i långt över en timme, så jag beslöt att skippa ärendet för dagen. Sedan dök inte färdtjänstbilen upp förrän närmare 11.40, så hade jag vetat det hade jag antagligen hunnit handla ändå. Ja ja, ingen katastrof, men sånt är livet för oss funktionshindrade, som är beroende av insatser ni fullfungerande aldrig behöver reflektera över. Det är BRA att färdtjänsten finns, men man är inte ett dugg flexibel då man är beroende av den. Och man ska stå med mössan i hand och vara tacksam för att samhället vill utnyttja en till meningslösa skitjobb, bara för att arbetsgivarna tillåts ha hur mycket fördomar som helst om oss funktionshindrade och inte släpper in oss på arbetsplatser trots att vi har den kompetens som krävs. Och inte är det bara för oss att gå ut och handla när vi vill, eller gå ut och roa sig eller åka på resor eller... eller... osv. Det här uppfattas förstås som gnäll, även om det inte riktigt är tänkt så. Snarare var väl min avsikt att ge alla er fullfungerande som aldrig behöver reflektera över sånt här för egen del en liten tankeställare. Är ni medvetna om hur bra ni har det?
Nåja, jag kom i alla fall hem skapligt på dagen. Hann få lite "rehabiliteringstid" genom att gå till stallet och plocka in lilla Sparven och rida en liten sväng i snövädret. Knepigt för mig att hitta när allt bara är vitt vitt och man inte kan urskilja vägkanter eller snövallar eller ojämnheter. Men mysig liten häst som borde få komma igång mycket mer (gäller även de andra stallkompisarna förstås) än vad som är fallet, denna för mig så besvärliga årstid.
Heja Tyskland! - 4 februari
Tyska Connemara-ägare tycks vara av den engagerade sorten då det gäller intresset för HWSS. Eller är det bara så att en engagerad privatperson lyckats bättre med "missionen" i Tyskland än vad gäller engagerade personer i övriga europeiska Connemara-länder?
Hur som helst så kan man på hemsidan för Connemara Pony Vereinigung e.V. läsa att prover från inte mindre än 184 tyska connemaror sänts till UC Davis för att ingå i HWSS-forskningen. Bland dessa 184 ponnyer misstänks 8 individer ha HWSS. Och det mest tänkvärda är att dessa 8 ponnyer härstammar från inte mindre än 15 olika föräldradjur.
Dessa siffror borde ge en fingervisning om hur spridd genen kan vara i populationen. Att den antagligen inte är en isolerad företeelse som finns i någon enstaka smal blodslinje.
Intressant är också att se ett stort intresse från hingstägarnas sida. Mer än hälften av hingstarna i 2012 års hingstkatalog har bidragit med prover.
Det känns bra att se att åtminstone Tyskland vågar ta tag i problemet, och att det får den plats det nu fått på föreningens hemsida. För det verkar sannerligen inte vara fallet i övriga europeiska Connemarasällskap, där det mest ser ut som man fortsätter att sticka huvudet i sanden och inte vilja veta vad man trots allt egentligen redan vet.
Uppgifter talar för att vi ska kunna se ett kommersiellt test innan det här året är slut. Och det känns onekligen fantastiskt, något jag sett fram emot i sådär 16 år nu, men länge trodde var omöjligt att uppnå i praktiken.
Jag väntar med spänning på att se avelsföreningarnas reaktion när testet väl är ett faktum. Kommer de att fortsätta förneka och ignorera problemet även då? För den nu rådande strategin "det finns inga vetenskapliga bevis, vi väntar tills vi ser sådana" måste ses som förlegad sedan mer än ett år tillbaka. Redan i januari förra året kom de första preliminära resultaten av den genomscanning som genomförs vid UC Davis, och den visade entydigt på att HWSS är en ärftlig defekt.